افزودهشدن ۱۸ بیماری جدید به فهرست رسمی، شمار بیماریهای نادر را به ۵۳۱ نوع رساند.
بیماریهای نادر فقط یک تشخیص پزشکی نیست؛ برای خانوادهها اغلب به معنای جستوجویی فرساینده برای پزشک متخصص، آزمایش معتبر، داروی پایدار و پوشش بیمهای یا هزینه کافی برای درمان است. در دومین نشست کمیسیون تخصصی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵، از میان ۲۲ پرونده ثبتشده در سامانه سبنا، ۱۸ مورد تأیید شد و تعداد بیماریهای نادر شناختهشده به ۵۳۱ نوع رسید. یک مورد نیز به دلیل انطباقنداشتن با تعریف علمی از فهرست حذف شد. آماری که شکافهای تشخیص، دارو، بیمه و حمایت مالی را دوباره برجسته میکند.
از ثبت بیماری تا درمان؛ فاصلهای پرهزینه
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی، شمار مبتلایان به بیماریهای نادر در ایران را نزدیک به ۳ میلیون نفر برآورد کرده است. این برآورد نشان میدهد مسئله از چند پرونده پراکنده فراتر میرود و به یک چالش ملی تبدیل شده است. افزایش فهرست علمی، زمانی برای بیمار معنا دارد که به تشخیص زودهنگام، ارجاع بهموقع و درمان قابلدسترسی و هزینه لازم برای معالجه منجر شود.
بیشتر بخوانید
حسین منزوی؛ شاعری با یادگار چهار گلوله بر سینه!
خود مقامهای پزشکی در حکومت ایران بر چهار نیاز بنیادی تأکید کردهاند: تشخیص بهموقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات، پوشش مؤثر بیمه و کاهش هزینه درمان. تکرار این مطالبات نشان میدهد بیماری نادر همچنان در نقطه تلاقی کمبود آگاهی تخصصی، دسترسی نابرابر و فشار اقتصادی قرار دارد. برگزاری کنگرهها میتواند دانش پزشکان را افزایش دهد، اما آموزش بدون شبکه ارجاع، آزمایشهای تشخیصی و بودجه پایدار کافی نیست.
بیماریهای نادر تازهتأییدشده؛ طیفی پیچیده از نیازها
در میان موارد تأییدشده، نامهایی چون کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، کمبود انتقالدهنده ریبوفلاوین، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همیملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم ۳MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک دیده میشود. تنوع این بیماریها نشان میدهد پاسخ مؤثر، به هماهنگی چند تخصص و مسیر درمانی روشن نیاز دارد و مهمتر بودجه و هزینه لازم برای طی مراحل درمانی که امروزه مردم ایران به دلیل بحرانهای شدید اقتصادی از آن محروم هستند.
افزایش شمار رسمی به ۵۳۱ بیماری، بیانگر بحران نظام سلامت در جامعه ایران است و یک پرسش روشن ایجاد میکند: آیا ظرفیت تشخیص، دارو و بیمه در حکومت ایران همپای شناسایی موارد تازه گسترش یافته است؟ پاسخ واقعی به این سوال دیدن وضعیت معیشت مردم ایران است که به چه میزان دسترسی به دارو با توجه به کمبود و گرانی، سهم پرداخت از جیب و پوشش بیمهای دارند. برای مردم ایران که در شرایط سخت معیشتی بهسر میبرند و وضعیت نظام سلامت خود دچار بیماری است، بیماریهای نادر بیتردید نظام سلامت در جامعه ایران را بیشتر مورد تهدید قرار میدهد چون حفظ سلامت مردم با توجه به تجربه کرونا هرگز اولویت این حکومت ضدمردمی نیست.
منابع
- ویستا ۳ مهرماه ۱۴۰۵ «۱۸ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر افزوده شد»
- سایت حکومتی تابناک ۳ مهرماه ۱۴۰۵ «۱۸ بیماری جدید به فهرست…»
