چگونه قیمت داروها سر به فلک می‌کشد؟!
بیماران نادر بیش از دیگر اقشار تحت تاثیر افزایش قیمت داروها قرار گرفته‌اند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا می‌گوید: «طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند… به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک ۶۰تا ۷۰میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند…».
علی رغم اینکه طرح دارویار هم در دستور کار قرار گرفته است، به نظر می رسد صرفا اجرای این طرح از روی کاغذ فراتر نرفته است و نتیجه‌ای نداشته است. مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: «طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آنها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آنها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف سطح شهر کرده است… و این موجب نگرانی برای بیماران مختلف است»
بیماری نادر چیست؟
هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار دهد، بیماری نادر نامیده می‌شود. بیشتر بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و بنابراین در تمام طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند. بسیاری از بیماری‌های نادر در اوایل زندگی ظاهر می‌شوند و حدود 30درصد از کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر قبل از رسیدن به پنج سالگی می‌میرند.
کمبود ریبوز-5-فسفات ایزومر از نادرترین بیماری ژنتیکی شناخته شده در ۳۰ سال گذشته بوده است.
کمیسیون اروپا در بهداشت عمومی، بیماری‌های نادر را اینگونه تعریف می‌کند «بیماری‌های تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده مزمن که شیوع آن چنان کم است که تلاش‌های ترکیبی ویژه‌ای برای مقابله با آنها مورد نیاز است».
.
بیشتر بخوانید
عملکرد آخوندها در رابطه با سلامت بیماران نادر
بیماران نادر برای تامین داروهای ویژه خود نیاز به حمایت دولتی دارند. دلیل آن هم گرانی و قیمت‌های نجومی داروهای این بیماران می‌باشد و باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
حمید رضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا می‌گوید: «علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است».
عوامل حکومتی در رسانه های مختلف صرفا با تبلیغات پوشالی صحبت از بیمه بیماران نادر می‌کنند، اما دروغی بیش نیست و صرفا برای فریب افکار عمومی این تبلیغات صورت می‌گیرد.
حمید رضا ادراکی اضافه می‌کند: «در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و… آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است».
سازمان بیمه سلامت حکومت، عوام فریبانه اعلام می‌کند که ۴میلیون نفر را زیر چتر بیمه قرار داده است. اما مدیر بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: «بنیاد بیماری‌های نادر حدود ۲هزار و ۵۰۰بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است و هنوز خبری از بیمه این افراد نیست».
بیشتر بخوانید
تجمع اعتراضی بیماران «ام پی اس» مقابل وزارت بهداشت در تهران
سلامت بیماران نادر در معرض خطر قرار دارد
در میان بیماران نادر برخی جزء گروه بیماران نورو فیبرو ماتوز هستند. این امکان دارد که تومور‌های بافت نرم عصبی آنها عود کند و نیاز به جراحی داشته باشند. جراحی و بستری و تامین داروی این بیماران هزینه سنگینی دارد. مدیر بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: «هزینه این را چه کسی می‌خواهد ببرد؟ خانواده‌ها از کجا بیاورند؟».
مدیر بنیاد بیماری‌های نادر در بخش پایانی گفت‌وگو با ایلنا به اصل مشکل اشاره می‌کند و در رابطه با تهدیداتی که متوجه این بیماران است، می‌گوید: «متأسفانه بیمه بیماران نادر با تعلل مواجه شده که هر لحظه این تعلل می‌تواند حیات بیماران نادر را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته‌ایم».
طبعا علت اصلی تعلل چیزی نیست جز سیاست‌های حکومتی که تنها چیزی که در اولویت آن نیست، سلامت مردم و بخصوص سلامت بیماران خاص می‌باشد. در صورتی این بیماران می‌توانند به حیات شان ادامه بدهند که توجه ویژه ای صورت گیرد و با توجه به گرانی و قیمت‌های نجومی داروی‌های این دسته از بیماران، این مسولیت حکومت است که حافظ سلامت آنها باشد. اما متاسفانه انتظار داشتن از حکومتی که جز مرگ و نیستی ارمغانی دیگری برای مردم ما نداشته است، بخیه زدن بر آب است. تنها نفی حاکمیت جور و ستم باعث خواهد شد که سلامت مردم به نحو شایسته‌ای تامین گردد.
