رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.
خبرگزاری حکومتی مهر در تاریخ ۸بهمن ما ۱۴۰۳گزارشی کامل تحت عنوان چالش‌های بیماران سی اف منتشر کرد. این رسانه حکومتی در مقدمه می‌نویسد: «چالش اصلی اما فراتر از بیماری بود؛ کمبود دارو. داروهایی که بیمار به آن‌ها نیاز داشت، نه تنها گران بودند، بلکه همیشه در دسترس نبودند. خانواده‌ها ساعت‌ها در صف داروخانه‌ها می‌ایستند، از این بیمارستان به آن بیمارستان میروند و گاهی با دست خالی به خانه برمی‌‌گردند».
رسانه حکومتی مهر می‌نویسد: «شاید بسیاری از ما نام این بیماری را نشنیده باشیم یا حتی لحظه‌ای نتوانیم خودمان را جای این بیماران بگذاریم اما باید بدانیم این بیماران با مشکلات زیادی مواجهند، از همین رو با محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران به گفتگو پرداختیم تا وی ضمن ارائه توضیحاتی درباره این بیماری، چالش‌های پیش‌روی بیماران و اقدامات انجام‌شده برای حمایت از آنان را توضیح دهند».
بیماری سی اف (CF) چیست و چه عوارضی دارد؟
بیماری سی‌اف (CF) مخفف سیستیک فیبروزیس است؛ این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیشرونده بوده که چندین عضو بدن، به‌ویژه ریه و دستگاه گوارش را درگیر می‌کند. این بیماری به‌عنوان شایع‌ترین بیماری ژنتیکی مغلوب در جهان شناخته می‌شود. این بیماری در گذشته در ایران کمتر مورد توجه قرار می‌گرفت و حتی در میان پزشکان نیز تصور می‌شد که در ایران شیوع چندانی ندارد.
علائم بیماری سی اف چیست؟
برخی از علائم مهم این بیماری شامل سرفه‌های خلطی مزمن، شوره‌های نمکی روی پوست، مدفوع چرب، عدم رشد مناسب در کودکان و تغییر شکل ناخن‌ها به حالت چماقی است، بسیاری از کودکان مبتلا به سی اف قبلاً به اشتباه با آسم تشخیص داده شده و دیر به فرآیند درمان صحیح وارد می‌شوند که این امر می‌تواند منجر به تخریب شدید ریه شود.
پیگیری‌های مکرر برای اضافه شدن داروی مهم به نام تریکفتا به لیست دارویی کشور از جمله اقدامات بسیار مهم و با توجه به نیاز حیاتی این دارو در حفظ سلامت بیماران سی اف هر چه سریع‌تر این دارو را وارد لیست دارویی کشور کرده تا بیماران بتوانند در اولین زمان ممکن از اثرات معجزه آسای این دارو استفاده کنند این کار هنوز محقق نشده است.
تشخیص بیماری سی اف در دوران جنینی امکان‌پذیر است، اما به‌دلیل هزینه‌های بالا، آزمایش‌های پیش از ازدواج برای شناسایی ناقلان ژن این بیماری به‌صورت گسترده انجام نمی‌شود.
چالش‌ها، کمبودها و مشکلات بیماران سی اف چیست؟
هم‌چنان مشکلات متعددی بر سر راه بیماران سی اف و خانواده‌های آن‌ها وجود دارد. که اصلی‌ترین آن کمبود داروهای اساسی این بیماران می‌باشد که هر از چند گاهی یک یا چند قلم از داروهای مورد نیاز که باید به‌صورت وارداتی تأمین شود دچار مشکل شده و بیماران و خانواده‌های آن‌ها را دچار دردسر می‌کند.
تأمین پایدار داروهای اصلی از برندهای معتبر جهانی و یا تولید داخلی باکیفیت که اثر بخشی و بی عارضه بودن آن به اثبات رسیده باشد، نقش به‌سزایی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد. یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران، هزینه‌های بالای درمان و تأمین داروهای موردنیاز است. که در صورت در دسترس قرار نگرفتن این داروها هزینه‌های سنگینی به خانواده‌ها تحمیل می‌شود.
از مشکلات دیگر که مشکلات بیمه‌ای است که بیماران و والدین با آن روبرو هستند. متأسفانه بیماران برای تهیه دارو مرتب و ماهانه برای تاییدیه هر نسخه باید بین اداره بیمه و داروخانه در رفت و آمد باشند. این مشکل انرژی زیادی از خانواده می‌گیرد. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آن‌ها است. هم‌چنین اختصاص تعداد داروی مورد نیاز برای مصرف سه‌ماه بیمار از ضروریات این بیماران است.
نبود بخش مناسب بستری کردن بیماران سی اف
مشکل دیگری که برای بیماران سی اف وجود دارد با توجه به افزایش طول عمر بیماران عزیز در طی چند سال اخیر، نبود بخشی است که بیماران بزرگسال بتوانند در آن بخش بستری شوند.
نبود بخش با اطاق‌های اختصاصی و ایزوله مشکلات عدیده‌ای برای بیماران ایجاد کرده و متأسفانه شاهد آسیب‌های جدی به بیماران بوده به گونه‌ای که تلاش‌های چندین ساله تیم‌های درمانی کودکان در افزایش طول عمر بیماران در حال از دست رفتن است، قرار بود که ۱۳اتاق مجزای تک تخته و ایزوله برای بیماران سی اف اختصاص یابد و جهت تجهیز و بازسازی آن نیز خیرین مشخص و آماده کار بودندکه با تغییرات مدیریتی انجام شده متأسفانه قرار است این بخش به کار دیگری اختصاص داده شود.
چالش بیماران سی اف در حکومت ایران
بیماری سیستیک فیبروزیس (CF) که پیش از این در کشور نادیده گرفته می‌شد و هنوز قدم‌های جدی برداشته نشده است و بیماران سی اف هم‌چنان با چالش‌هایی مانند کمبود داروهای حیاتی و مشکلات بیمه‌ای مواجه هستند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوایی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
امید به آینده بیماران سی اف
در کشورهای پیشرفته، امید به زندگی بیماران سی اف از ۶سال در دهه ۱۹۶۰به ۶۱سال در سال‌های اخیر رسیده است. متخصصان بر این باورند که ایران نیز می‌تواند با تداوم حمایت‌های درمانی و دسترسی بهتر به داروهای موردنیاز، به چنین موفقیت‌هایی دست پیدا کند. البته نه با ساختار حکومتی فعلی بلکه با تغییرات بنیادین در ساختار سیاسی کشور که آن هم با سرنگونی حکومت ولایت فقیه میسر خواهدشد.
